Statements

null Lausunto sote-tiedonhallinnan linjauksiin

CSC kiittää sosiaali- ja terveysministeriötä ja erityisesti sote-tiedonhallinnan linjauksia valmistellutta työryhmää ansiokkaasta työstä. Kokonaisarkkitehtuurityö ja linjausten tekeminen osana sitä on tärkeää, koska sote-tietoja tuottaa ja käsittelee suuri määrä erilaisia toimijoita. Yhteisillä linjauksilla varmistetaan tiedon käytettävyys ja yhteentoimivuus sen koko elinkaaren aikana. On huomioitava, millaista tietoa tulevaisuudessa mahdollisesti tuotetaan, ja määriteltävä, miten sitä voidaan käyttää.

CSC toivoo, että linjausten jatkovalmistelussa huomioidaan käynnissä olevat uudistukset ja hankkeet, kuten biopankkilain uudistaminen ja genomikeskuksen perustaminen. Myös esimerkiksi tekoälyn kasvavat käyttömahdollisuudet sote-alalla tulisi huomioida.

Ihmiset keräävät ja tuottavat itseään koskevaa terveysdataa nykyisin myös esimerkiksi erilaisten älylaitteiden avulla ja kaupallisilla geenitesteillä. Näiden tietojen liittäminen osaksi omia terveystietoja tulisi olla mahdollista. Samoin kansainvälisen liikkuvuuden lisääntyessä tulee miettiä, miten omien sote-tietojen siirto maasta toiseen onnistuu. Linjauksissa on huomioitava yksityisyydensuoja ja yksilön oikeus omiin tietoihinsa omadata-periaatteen mukaisesti.

Tietojärjestelmien yhteentoimivuus tulee huomioida keskeisenä edellytyksenä laajalle tiedon hyödyntämiselle yhteiskunnassa eurooppalaisen yhteentoimivuusviitekehyksen (https://ec.europa.eu/isa2/eif_en) mukaisesti. 

Erityisesti on huolehdittava, että linjaukset tukevat suomalaisten tutkijoiden mahdollisuuksia osallistua kansainvälisiin tutkimusprojekteihin ja tiedonvaihtoon suurten globaalien haasteiden ratkaisemiseksi.