null Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta ja terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytyksistä

Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta ja terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytyksistä

CSC on merkittävällä panoksella osallisena eurooppalaisissa infrastruktuuri- ja tutkimushankkeissa, kuten lääketieteen ja bioinformatiikan työkaluja tarjoavassa ELIXIR-infrastruktuurissa ja EU:n 1+ Million Genomes (1+MG) -yhteistyöaloitteessa sekä pidemmälle horisonttiin katsovassa Beyond 1 Million Genomes (B1MG) -hankkeessa.

Genomitutkimus on nopeasti kehittyvä ja edistyvä tieteenala. Genomitieto on määritelty yhdeksi menestyksen mahdollistajaksi Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategiassa. Genomikeskuksen perustaminen on myös osa pääministeri Marinin hallitusohjelmaa. Genomilakia on valmisteltu jo vuosia, joten on tärkeää, että asiassa päästään eteenpäin kansallisten tavoitteiden mukaisesti. Lain jakaminen kahteen osaan on mielestämme perusteltua ja kannatettavaa, koska näin varmistetaan, että genomikeskuksen perustaminen etenee, ja se voi aloittaa toimintansa. Mikäli genomikeskusta ei kyetä perustamaan lähitulevaisuudessa, sillä tulee olemaan negatiivisia vaikutuksia genomitiedon laajamittaiseen käyttöön osana kansallista terveydenhuoltoa.

Nyt lausunnolla oleva laki on siis tärkeä, koska se mahdollistaa genomikeskuksen perustamisen ja määrittää, milloin terveydenhuollossa voidaan suorittaa geneettinen analysointi potilaan hyväksi. Tässä laissa ei vielä säädellä sitä, miten suomalainen genomitieto kerätään, miten sitä tulee hallita tai miten kerättyä tietoa käytetään terveyden huollon sekä toisiokäytön osana. Tämän lain myötä genomikeskus voi kuitenkin aloittaa toimintansa, ja sen asiantuntemusta voidaan hyödyntää laajalti lainsäädännön jatkovalmistelussa, jossa määritellään tarkemmin yllä mainittua geneettisten aineistojen keräämistä, käsittelyä ja käyttöä.


Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä.