Lausunnot

null CSC:n lausunto hallituksen esitysluonnoksesta koskien Genomikeskusta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksiä

CSC näkee Genomikeskuksen perustamiseen tähtäävän ja genomitietojen käsittelyn edellytykset määrittävän lainsäädännön luomisen erittäin tärkeänä askeleena erityisesti terveystutkimuksen kehityksen näkökulmasta.

Lakiehdotus vaatii vielä kokonaisvaltaista työstöä, sillä se painottuu vahvasti genomitiedon terveydenhuollon käyttöön, jolloin yhteys toisiokäyttöön jää heikoksi. Lisäksi lakiehdotus sisältää riskejä tutkimustoiminnan onnistumisen ja siten myös terveydenhoidon kehityksen kannalta.

Toisiokäytön tekniset vaatimukset eroavat merkittävästi terveydenhuollon käytön vaatimuksista. Lain jatkotyöstössä onkin huomioitava, että tieteellisten läpimurtojen saavuttamiseksi terveydenhuollon genomidata on saatava tutkimuskäyttöön, osana SOTE-toisiolaissa määritettyä lupaprosessia, josta tulokset voidaan taas palauttaa takaisin terveydenhuollon pariin. CSC näkee, että yksilötason genomitiedon hallinta kannattaa perustaa valtiosektorin datanhallinnan palveluiden varaan, kunnes kokemuksen perusteella tiedetään tarkemmin, miten suuria määriä genomitietoa voidaan soveltaa. Lain ei kuitenkaan pitäisi radikaalisti rajoittaa anonyymin genomitiedon prosessointia, jonka varassa moni terveydenhuollon kehityksen kannalta tärkeä tutkimus toimii.

Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä (pdf).