Lausunnot

null Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi genomilaiksi

CSC:n lausunto sosiaali- ja terveysministeriön luonnoksesta hallituksen esitykseksi genomilaiksi

CSC pitää genomitiedon käsittelyä selventävän genomilain valmistelua ja genomikeskuksen perustamista erittäin tärkeänä ja kannatettavana. Tulevan sääntelyn tulee sujuvoittaa ja selventää genomitiedon käsittely-ympäristöä tavalla, joka edistää sekä kansallista että kansainvälistä tutkimus- ja innovaatioyhteistyötä. CSC korostaa korkean tason ICT-osaamisen tarvetta rakennettaessa genomikeskusta ja genomitietorekisteriä. Keskeistä on myös kiinnittää huomiota datan jatkokäytön tukemiseen ja siihen liittyviin palveluihin. Genomitiedon hallinta on niin iso ja monisyinen asia, että sen toteuttaminen on mahdotonta ilman organisaatiorajat ja valtioiden rajat ylittävää globaalia asiantuntijayhteistyötä.

CSC tukee lakiluonnoksessa esitettyä näkemystä, jonka mukaan genomikeskuksen toiminta rakennettaisiin ekosysteeminomaisesti olemassa olevien organisaatioiden, osaamisen, asiantuntijuuden ja aineistojen ympärille. Genomitiedon terveydenhoidollisen primäärikäytön lisäksi genomitiedolla on pseudonymisoituna merkittäviä soveltamismahdollisuuksia toisiokäyttötarkoituksissa. CSC näkee, että lainsäädännöllä on taattava mahdollisuus genomitiedon toisiokäyttöpotentiaalin tehokkaaseen hyödyntämiseen. CSC näkee myös, että genomidatan käyttöpalveluiden toteuttamisessa on olennaista, että sitä toteuttavilla organisaatioilla on riittävästi genomidatan hallintaan liittyvää ICT-asiantuntemusta sekä yhteyksiä vastaavia keskuksia muihin maihin rakentaviin tahoihin.

Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä (pdf).