Sensitiivisen datan monipuolisuus mahdollistaa monenlaisia tutkimuksia
Sensitiivisen datan monipuolisuus mahdollistaa monenlaisia tutkimuksia
Ihmisten geenitietojen perusteella voidaan kehittää parempia lääkkeitä, ennaltaehkäistä ihmisen sairastumista ja valita paras hoito esimerkiksi syöpäpotilaalle. Sensitiivinen data onkin juuri nyt ajankohtainen aihe, koska on huomattu, että sitä voidaan käyttää monipuolisesti erilaisissa tutkimuksissa.
Sensitiivinen data tarkoittaa henkilötietoa sisältävää dataa, jonka voi liittää suoraan tiettyyn ihmiseen. Sensitiivistä dataa ovat siis esimerkiksi nimi, henkilötunnus, geeni- tai paikkatieto.
CSC:n ohjelmajohtaja Antti Pursula on työskennellyt sensitiivisen datan alueen parissa jo viiden vuoden ajan. Hän kiinnostui alun perin aiheesta, koska pystyi sen kautta oppimaan uutta.
Sensitiivisen datan säilytys on tehtävä huolellisesti
Ihmisillä on oikeus yksityisyyteen, joten sensitiivisen datan säilytys ja käsittely täytyy turvata huolellisesti. Koko ajan ihmisistä kerätään sensitiivisistä dataa muun muassa lääketieteellisiä tai muita tieteellisiä tutkimuksia varten. Dataa kerätään myös sairaaloissa ja terveyskeskuksissa hoitoa ja seurantaa varten sekä ihmiset myös keräävät sitä vapaaehtoisesti esimerkiksi liikuntasovellusten kautta.
Jotta tutkija voi käyttää sensitiivistä dataa tutkimusaineistona, datan käyttöön pitää ensin saada lupa sen omistajalta ja huomioida muut mahdolliset säädökset, kuten hankkia tutkimuseettisen lautakunnan lupa ja/tai varmistaa suostumus datan kohteilta. CSC toimii tutkimuksissa datan käsittelijänä, eli tarjoaa tutkijalle turvallisen mahdollisuuden datan käsittelyyn.
– Tutkijan tulee ottaa huomioon ne ehdot, jotka hänelle on annettu datan käyttöön, ja toimia niiden mukaisesti. Useimmiten tutkimuksen tekeminen vaatii jonkin teknisen ratkaisun, joka on erittäin tietoturvallinen. CSC on sitten se, joka mahdollistaa tutkijalle tämän ratkaisun, Pursula kertoo.
Erilaisia käyttökohteita
Sensitiivistä dataa on paljon saatavilla ja sitä voidaan käyttää aineistona monenlaisiin tutkimuksiin. Sensitiivistä dataa voi käyttää hyödyksi niin biolääketieteen tutkijat, yhteiskuntatieteilijät kuin kielitieteilijät.
Suomessa on Tilastokeskus, Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos ja biopankkeja, joissa on paljon vuosikausia kerättyä tietoa. Tätä tietoa voidaan käyttää hyödyksi erilaisissa tutkimuksissa.
Sensitiivisen datan tutkimukselle tarjoamat monipuoliset mahdollisuudet olivatkin yksi iso syy, miksi Pursula kiinnostui juuri tästä aihealueesta.
– Toinen motivaatio tähän aiheeseen on toki se, että nämä genomi- ja terveysdatat ovat todella arvokkaita aineistoja tutkimukselle ja uskon, että meidän työllämme on merkitystä, kun voidaan kehittää parempia lääkehoitoja sekä parantaa ihmisten terveyden tilaa ja hyvinvointia tämän työn avulla, kertoo Pursula.
Tietoturvallisuus kiinnostaa ihmisiä
Tietoturvallisuuteen liittyviin asioihin on jouduttu panostamaan viime aikoina enemmän, koska ihmiset ovat olleet entistä enemmän kiinnostuneita siitä, mihin heidän verkossa olevat henkilökohtaiset tietonsa lopulta päätyvät. Tyypillisesti tällaista tietoa ovat esimerkiksi sosiaalisen median kanavien keräämät henkilötiedot.
Pursulan mielestä toukokuussa 2018 voimaan astunut yleinen tietosuoja-asetus on hyvä asia, ja se on parantanut ihmisten tietoisuutta tietoturvallisuudesta. Tietosuoja-asetus myös helpottaa kansainvälistä tietojen käsittelyä, sillä sen avulla tiedetään, että lähes samat säännöt pätevät eri puolilla Eurooppaa.
CSC ja sensitiivinen data
Vaikka Pursula on työskennellyt jo kauan sensitiivisen datan alueen parissa, kiinnostaa aihe häntä edelleen paljon. Sillä koko ajan saa oppia jotain uutta.
Hänelle ei muistu ensi kysymältä mieleen uran tähtihetkiä. Hän ei yleensä keskity juhlimaan saavutuksia, vaan siirtyy heti miettimään seuraavia tehtäviä. Joka tapauksessa asiakkaiden tyytyväisyys ja saavutukset antavat onnistumisen kokemuksia ja ovat Pursulalle tärkeitä.
CSC on jo pitkään tarjonnut palveluja avoimelle tutkimukselle. Nyt CSC:n tarkoituksena on tarjota samanlainen mahdollisuus sensitiivistä dataa käsittelevälle tutkimukselle. Monia mahdollisuuksia sensitiivisen datan käsittelylle on jo tarjolla, esimerkiksi tietoturvallinen pilvialusta, mutta niitä kehitetään lisää edelleen.
– Me haluamme tarjota yhtä hyvät ja vastaavat palvelut sensitiivistä dataa käsittävälle tutkimukselle. Tämä vaatii sen että otetaan huomioon kaikki sensitiivisen datan käsittelyn vaatimukset, kuten pääsyrajat ja korkea tietoturvan taso, mutta se on joka tapauksessa tavoitteena, Pursula selittää.
Kirjoittaja opiskelee Kruununhaan yläasteella ja oli CSC:llä TET-harjoittelijana 29.10.–9.11.2018.
Julkaistu alunperin 07.11.2018.