Palaute komission etenemissuunnitelmasta koskien eurooppalaisen terveystietoalueen sääntelykehystä
CSC tukee eurooppalaisen terveystietoalueen luomista, mutta muistuttaa, että sektorikohtaisia data-avaruuksia on kehitettävä yhdenmukaisesti ja niiden välinen yhteentoimivuus on varmistettava. Lisäksi CSC pitää tärkeänä hyödyntää muut eurooppalaisiin datanhallinta- ja suurteholaskentakyvykkyyksiin tehdyt panostukset myös terveyssektorilla.
Terveystietoalueen tulee noudattaa FAIR-periaatteita, Euroopan yhteentoimivuuden viitekehystä, tietosuojasäädöksiä ja MyData-periaatteita. Tutkimus- ja innovaatiotoiminnassa on voitava hyödyntää myös arkaluonteista tietoa, onhan olemassa teknisiä keinoja yksilöiden anonymiteetin ja yksityisyyden suojaamiseen.
Eurooppalainen terveystietoalue voidaan luoda säilyttämättä tietoa yhdessä paikassa tai edes siirtämättä sitä minnekään. Toimivinta olisi federoida olemassa olevat infrastruktuurit ja taata niiden välinen yhteentoimivuus, jolloin tietoa voisi tarkastella ja käsitellä sen alkuperäisessä sijaintipaikassa. Eurooppalaista terveystietoa ei pidä missään tilanteessa säilyttää Euroopan talousalueen ulkopuolella.
Eurooppalainen terveystietoalue tulee luoda olemassaolevien käyttötapausten pohjalta (esim. 1+ Million Genomes -hanke) ja kaikki olemassaolevat datakäytännöt, -politiikat ja -infrastruktuurit tulee hyödyntää täysimääräisesti. Terveystietoalue on kytkettävä myös tarvittaviin suurteholaskenta- ja yhteysinfrastruktuureihin sekä valmisteltava linjassa EU:n tekoälysääntelyn kanssa.
Lue palaute kokonaisuudessaan (englanniksi)