Askel kohti turvallista pääsyä arkaluonteisiin aineistoihin yli rajojen: CSC on allekirjoittanut Federated EGA -sopimuksen
Suomen FEGA-keskus CSC oli yksi ensimmäisistä keskuksista, jotka liittyivät virallisesti Federated EGAan allekirjoittamalla Federated EGA Collaboration Agreement -yhteistyösopimuksen Central EGA:n kanssa. Tämä on tärkeä askel federoidun EGA:n muodostamisessa, jonka avulla voidaan paremmin vastata arkaluonteisten aineistojen valtioiden rajat ylittäviin yhteiskäytön haasteisiin.
Arkaluonteisten aineistojen löytämisen ja saatavuuden mahdollistaminen yli kansallisten rajojen on ratkaisevan tärkeää ihmisten terveyden parantamiseksi. Se mahdollistaa tehokkaamman ja tuloksellisemman tutkimuksen lisäämällä analysoitavan datan määrää ja monimuotoisuutta.
Federated European Genome-phenome Archive
Federated European Genome-phenome Archive (FEGA) on kaikenlaisten biolääketieteellisten aineistojen tallentamiseen ja jakamiseen tarkoitettu palvelu. Aineisto luvitetaan tutkimustarkoituksiin, mutta ei täysin julkista levitystä varten. Federaatio koostuu kansallisista keskuksista, jotka tekevät yhteistyötä Euroopan genomi-fenomiarkiston (EGA) kanssa.
Vuodesta 2016 lähtien ELIXIRin ja muiden kansainvälisten ja kansallisten hankkeiden tukemilla useilla rinnakkaisilla toimilla on luotu tekniset ja oikeudelliset puitteet federoidun EGA:n perustamiselle.
“On kiehtovaa nähdä, miten vuosien kova kehitystyö muuttuu vihdoin todelliseksi palveluksi. Olen varma, että tämä on merkittävä edistysaskel biolääketieteelliselle tutkimusyhteisölle Suomessa ja muualla, sillä se edistää FAIR-periaatteiden noudattamista arkaluonteisten tutkimusaineistojen osalta”, sanoo Jaakko Leinonen, vanhempi järjestelmäasiantuntija CSC:ltä.
Suomen FEGA-keskusta ylläpitää CSC – Tieteen tietotekniikan keskus, ja se tarjoaa aineistonhallintapalveluja kansallisten lakien ja EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) vaatimusten mukaisesti. Kaikki Suomen FEGA-keskukseen toimitetut arkaluonteiset aineistot pysyvät CSC:n datakeskuksessa, kun taas tutkimusta kuvaavat metatiedot jaetaan EGA:n kanssa, jotta ne olisi helpompi löytää jatkotutkimuksia varten.
Aineistojen omistusoikeutta ei myöskään siirretä CSC:lle osana aineistojen toimitusprosessia. CSC toimii henkilötietojen käsittelijänä tarjoamalla rekisterinpitäjälle turvallisen ja skaalautuvan aineistonhallintapalvelun. Kansallisen FEGA-keskuksen tavoitteena on edistää aineistojen uudelleenkäyttöä, mahdollistaa tutkimuksen toistettavuus, nopeuttaa biolääketieteellistä tutkimusta ja parantaa ihmisten terveyttä esimerkiksi osana 1+MG-aloitetta.
CSC:n FEGA-palvelun kehittämistä koordinoi ELIXIR Suomi, ja kehitystyö edellytti kumppanuutta useissa H2020-projekteissa (esim. ELIXIR-EXCELERATE, CINECA ja ELIXIR CONVERGE). Tärkeää on, että Nordic e-Infrastructure Collaboration (NeIC) rahoitti Tryggve- ja Heilsa-hankkeita, joiden tarkoituksena oli fasilitoida pohjoismaisen osaamisen rakentamista arkaluonteisten aineistojen hallintaan, yhteiseen palvelukehitykseen ja tukea operatiivisten palvelujen käynnistämistä. Tämän yhteistyön ansiosta kaikki pohjoismaiset FEGA-keskukset ovat hyvin valmistautuneita tuleviin haasteisiin ja toimivat yhdessä vahvana yksikkönä FEGA:ssa.
Suomen opetus- ja kulttuuriministeriö rahoittaa suomalaisten tutkijoiden, opiskelijoiden, opettajien ja kansainvälisten yhteistyökumppaneiden toimintakulut palvelussa. Federated EGA lanseerataan käyttöön vuoden 2022 loppuun mennessä.
Lisätietoja
CSC:n sensitiivisen datan palveluiden sivusto
Kysyäksesi lisää ota yhteyttä: servicedesk@csc.fi (subject: Sensitive Data Service)
 |  |  |