Palvelut terveystietojen toisiokäyttöä varten Euroopassa
TEHDAS-yhteistoimintahankkeen juuri julkaistussa raportissa määritellään vähimmäismäärä teknisiä palveluja, joita tuleva European health data space (EHDS) voisi tarjota palvelemaan terveystietojen rajat ylittävää toissijaista käyttöä. Terveystietojen toissijainen käyttö tarkoittaa terveystietojen, kuten potilastietojen, käyttöä tutkimuksen, päätöksenteon ja innovoinnin hyödynnettäväksi.
Raportissa kuvataan kunkin palvelun tehtävät ja palvelun tarjoamiseen osallistuvat toimijat. Raportissa selvitetään myös tärkeimmät osatekijät suhteessa voimassa oleviin säännöksiin, kuten yleiseen tietosuoja-asetukseen (GDPR). Raportin tarkoituksena on myös valmistautua tulossa olevaan EHDS-asetusehdotukseen.
– Raportti tarjoaa uusia näkökulmia toisiokäytön kannalta keskeisimpien palveluiden teknisiin toteutusvaihtoehtoihin. Tavoitteena on luoda federoitu verkosto, jossa olisi mahdollisesti myös joitakin keskitettyjä palveluja. Se, että toteutetaanko palvelut keskitetysti, hajautetusti vai hybridimuotoisesti tulevassa eurooppalaisessa terveysdata-avaruudessa, tulee vaikuttamaan esimerkiksi siihen, miten tutkijat löytävät, pyytävät pääsyä ja analysoivat terveysdataa Euroopan maiden rajat ylittävässä toisiokäytössä, sanoo Helena Lodenius, vanhempi projektikoordinaattori CSC:ltä.
Raportti tarjoaa pohjan keskustelulle siitä, miten nämä palvelut terveystietojen toisiokäytön mahdollistamiseksi voitaisiin toteuttaa. TEHDAS jatkaa työtään ja antaa loppuraportin vuoden 2023 alussa.
Suomi on edelläkävijä terveystietojen toisiokäytön mahdollistamisessa. Sitra koordinoi ja CSC – Tieteen tietotekniikan keskus Oy on yksi suomalaisista liitännäiskumppaneista TEHDAS-hankkeessa.
Lue lisää
European health data space (EHDS)
TEHDAS-yhteistoimintahanke