TEHDAS-yhteistoimintahankkeen uusi raportti tarkastelee teknisiä ratkaisuja terveystietojen jakamiseen ja käyttöön
EU:n viime vuonna käynnistämä Towards the European Health Data Space -yhteistoimintahanke TEHDAS pyrkii luomaan Eurooppaan yhteiset periaatteet terveysdatan hyötykäyttöön. Hankkeen julkaisema uusi raportti tarjoaa tietoa useiden olemassa olevien hankkeiden nykyisistä käytännöistä, ottaen huomioon datan jakamisen ja terveys- ja biolääketieteellisen datan toisiokäytön vaatimukset.
TEHDAS-yhteistoimintahankkeen (englanniksi) tavoitteena on edistää terveysdatan aiempaa tehokkaampaa käyttöä terveyden, terveydenhuollon, tutkimuksen ja päätöksenteon tueksi. Hanke pyrkii myötävaikuttamaan European Health Data Space:n (EHDS) toteuttamisessa, joka on yksi Euroopan komission painopisteistä vuosina 2019-2025.
Uusi raportti kertoo keskitettyjen data-arkistojen nykyisistä käytännöistä
TEHDAS-hankkeen juuri julkaistussa raportissa esitetyt havainnot perustuvat valituista 14 eurooppalaisesta keskitetystä data-arkistosta kerättyjen kyselyvastausten analyysiin. Suuntaus keskitettyjen data-arkistojen käytännöissä näyttää olevan, että tietoja voidaan käyttää vain kyseisen organisaation isännöimässä suojatussa ympäristössä. Tietojen turvallisuus ja yksityisyys varmistetaan eri toimenpiteillä, kuten anonymisointi ja pseudonymisointi, jotka tekevät aineistoista vähemmän tunnistettavia. Kyselyn kautta kerätyt havainnot auttavat tunnistamaan, miten EHDS:n tekninen infrastruktuuri tulisi kehittää tukemaan datan jakamisen ja hyödyntämisen nykyisiä ja tulevia tarpeita.
”TEHDAS-hanke etsii vaihtoehtoja terveystietojen toissijaisen käytön tekniselle ja semanttiselle yhteentoimivuudelle. Arkkitehtuurivaihtoehtojen määrittelemiseksi EHDS:lle on oleellista ensin tarkastella ja ymmärtää olemassa olevia datan jakamisen ratkaisuja ja prosesseja. Raportti keskittyy potentiaalisten teknologioiden ja prosessien tunnistamiseen ja toimii pohjana suositusten laatimiselle”, sanoo Helena Lodenius, vanhempi projektikoordinaattori CSC:ltä.
Suomi on edelläkävijä terveystietojen toisiokäytön mahdollistamisessa (englanniksi). Suomen kokemuksesta on varmasti hyötyä tavoitteiden eteenpäinviemisessä. Sitra koordinoi ja CSC – Tieteen tietotekniikan keskus Oy on yksi suomalaisista liitännäiskumppaneista TEHDAS-hankkeessa.
Lue lisää TEHDAS-yhteistoimintahankeesta (englanniksi).